Nesta terça-feira (29/10), a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei N° 3262/2020, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/PE). O projeto altera a lei nº 13.930/2019 e cria o Fundo Nacional de Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, atendendo uma demanda urgente de pacientes que não têm acesso a medicamentos essenciais no Sistema Único de Saúde (SUS).

Para se ter uma ideia, a medicação zolgensma (dose única), utilizada para tratar atrofia muscular espinhal (AME), custa cerca de US$ 2 milhões de dólares.

Segundo o deputado Eduardo da Fonte, o fundo é fundamental para a saúde pública e representa um avanço significativo para o país. “A criação deste fundo é um compromisso com a vida e com a dignidade das pessoas que convivem com doenças raras. Vamos garantir que elas tenham acesso aos tratamentos de que necessitam”, afirmou o parlamentar.

O fundo busca financiar medicamentos e tratamentos destinados a condições de alto custo e complexidade, além de impulsionar o desenvolvimento tecnológico de novas terapias para essas doenças. O projeto também prevê a destinação de parte dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, além de verbas do Fundo Nacional da Saúde e contribuições de convênios com órgãos e entidades privadas​.

O projeto foi apensado ao PL nº 4.691/2019, oriundo do Senado Federal, e segue para as Comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e a de Constituição e Justiça e de Cidadania.